Hersentumor

Een glioom is een kankervorm die ontstaat in de cellen van het steunweefsel van de hersenen (gliacellen). Deze steuncellen hebben normaal een beschermende en steunende taak, maar soms gaat het mis. Eén van deze cellen gaat een eigen leven leiden, deelt zich en vormt een tumor (een gezwel). Wanneer deze tumor zich zodanig door de hersenen verspreidt dat er geen duidelijke scheiding meer is tussen tumorweefsel en (gezond) hersenweefsel, spreken we van een ‘diffuus’ glioom. Daarom is een operatie geen optie en is de genezing afhankelijk van andere middelen. Helaas is een genezende therapie nog niet gevonden. Een diffuus glioom dat zich in de zogenaamde midlijn van het centrale zenuwstelsel in de hersenen bevindt, is een Diffuus Midlijn Glioom, kortweg “DMG”.

Slechtste diagnose

Een DMG is een van de slechtste diagnoses waarmee een gezin geconfronteerd kan worden. De kans op genezing is momenteel vrijwel nihil, en de meeste kinderen overlijden binnen 9-15 maanden na de diagnose. Bij veel andere kankervormen die bij kinderen voorkomen, zijn de overlevingskansen in de laatste decennia sterk verbeterd. Zo is de kans op overleving bij kinderleukemie – dankzij vele grootschalige internationale onderzoeken – de laatste jaren tot ongeveer 90% gestegen. Voor bepaalde hersentumoren blijft de toename van het overlevingspercentage echter aanzienlijk achter, waarbij een DMG dus een absoluut dieptepunt vormt.

Nog weinig klinisch onderzoek

De afgelopen jaren hebben artsen langzaam meer geleerd over DMGs. Bijvoorbeeld hoe het DNA van de tumor eruit ziet (waarom de tumor groeit), en waarom een DMG zo slecht te behandelen is. Helaas hebben deze inzichten nog niet geleid tot een betere behandeling. Er zijn vernieuwende klinische studies (trials) nodig om echt grote stappen te zetten. In Amerika is recent een aantal vernieuwende trials gestart. Tot een genezende behandeling hebben die nog niet geleid, maar deze trials geven wel eerste voorzichtig hoopvolle resultaten. Voor kinderen uit Nederland (en de rest van Europa) zijn deze trials helaas vrijwel niet toegankelijk, vanwege de grote afstand en de hoge (niet verzekerde) kosten. Het is om meerdere redenen belangrijk dat deze studies in Nederland (en daarmee in Europa) kunnen worden uitgevoerd. Uiteraard zodat Nederlandse kinderen ook toegang krijgen tot dergelijke trials, maar ook omdat de effectiviteit van bepaalde behandelingen dan bij meer patiënten onderzocht kan worden en op die manier meer wetenschappelijke kennis vergaard kan worden om de beste therapie te ontwikkelen.

Een sprankje hoop

Het Prinses Máxima Centrum is recent – als eerste ziekenhuis binnen de EU – aangehaakt bij een prestigieus internationaal consortium op het gebied van onderzoek naar hersenkanker bij kinderen; het Pediatric Neuro-Oncology Consortium (PNOC). Dit consortium heeft in relatief korte tijd veel studies voor kinderen met een hersentumor, waaronder DMGs, kunnen implementeren. Als lid van PNOC heeft het Prinses Máxima Centrum nu de mogelijkheid vergelijkbare trials uit te voeren voor kinderen in Nederland. Daarvoor is echter geld nodig, veel geld. Het is de missie van Veer(le)kracht om dit geld bij elkaar te krijgen, door het organiseren van verschillende activiteiten. Om alle andere kinderen die een DMG hebben of krijgen een kans op overleven te bieden, geheel conform Veerles wens!