Het Doel: Nederlandse trial(s) en meer onderzoek naar DMGs
Prinses Máxima Centrum en DMG-ACT
Het Prinses Máxima Centrum is recent – als eerste ziekenhuis binnen de EU – aangehaakt bij een prestigieus internationaal consortium op het gebied van onderzoek naar hersenkanker bij kinderen; het Pediatric Neuro-Oncology Consortium (PNOC).
Dit consortium heeft het DMG-Adaptive and Combinatorial Trial (DMG-ACT) programma gestart. Binnen dit programma werken acht onderzoekslaboratoria in diverse landen samen aan nieuwe onderzoeken en behandelmethoden van DMGs. Ze hebben een gezamenlijk platform ontwikkeld waarmee ze veel sneller en efficiënter onderzoeksresultaten kunnen uitwisselen en valideren. Het type onderzoek varieert van laboratorium- en dierstudies, tot daadwerkelijke medische trials (een ‘trial’ is een mogelijk nieuwe behandeling waarvan artsen de werking en resultaten onderzoeken bij patiënten). De uiteindelijke trials worden in veel meer centra uitgerold.
Uniek
Kinderen in Nederland (en de rest van Europa) hebben tot op heden zeer beperkt toegang gehad tot trials op het gebied van DMGs. Door hun aansluiting bij het PNOC en toegang tot het DMG-ACT programma kan het Prinses Máxima Centrum hier verandering in brengen.
Bovendien is de opzet van de trials binnen het DMG-ACT programma uniek, omdat deze geschikt zijn voor kinderen met een DMG in elke fase van hun ziekte. Zowel voor kinderen met een nieuw gediagnosticeerd DMG, als voor kinderen waarbij de bestralingstherapie is voltooid en waarbij hun ziekte is teruggekeerd. Al deze kinderen komen in potentie in aanmerking. Dit in tegenstelling tot veel andere trials waarbij de ziekte eerst in een verdergaand stadium moet zijn of waarbij kinderen nog geen radiotherapie mogen hebben gehad.
Trial ONC201 van start
In het DMG-ACT programma wordt op dit moment toepassing van het middel ONC201 onderzocht. . Mede door de inzet van Stichting Veer(le)kracht, dat in korte tijd de benodigde opstartkosten van EUR 200.000,- bijeen wist te brengen, heeft dr. Jasper van der Lugt van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in november 2022 deze eerste trial geopend en kregen inmiddels de eerste 20 kinderen met DMG het middel ONC201 toegediend. In de komende maanden gaan naar verwachting meer onderdelen van deze trial open. Met het openstellen van deze eerste trial is ook het eerste concrete doel van Stichting Veer(le)kracht behaald, en dat uiteraard dankzij de vele gulle donaties en mooie acties.
Vervolgonderzoeken
Maar er is nog veel meer geld nodig, want nieuwe onderzoeken en trials zijn en blijven keihard nodig om de behandeling van kinderen met een DMG te kunnen verbeteren. Het Prinses Máxima Centrum is volop bezig met het
concretiseren van nieuwe onderzoeken en daaraan verbonden trials.
Daarom blijft Stichting Veer(le)kracht het Prinses Máxima Centrum ondersteunen door zich te (blijven) inzetten voor de financiering van de zo belangrijke onderzoeken naar de behandeling van kinderen met een DMG. En dat allemaal gedreven door de kracht van Veerle, die zo graag ook andere kinderen met DMG wil helpen aan een beter vooruitzicht. Wat zou het mooi zijn als mede door Veer(le)kracht in Nederland een oplossing/effectieve methode wordt gevonden om kinderen met een DMG te behandelen!