Veer(le)kracht
“Jullie hebben toch geld gespaard voor mijn studie? Ik wil graag dat jullie dat geven aan het Máxima, om ook andere kinderen met hersenkanker te helpen”
- Veerle, 28 januari 2022, vlak na haar diagnose.
Woensdagochtend 8 maart 2023, toen dikke sneeuwvlokken naar beneden vielen, is onze mooie, lieve, krachtige en positieve Veerle op 13-jarige leeftijd heel rustig aan haar laatste reis begonnen.
De afgelopen weken ging Veerle helaas snel achteruit. Maar wij zijn dankbaar dat haar ziekbed relatief kort is geweest. Het verdriet van haar gezin, familie en dierbaren is groot.
Tegelijkertijd overheerst trots. In haar veel te korte leven heeft Veerle met haar sterke en vrolijke karakter ontzettend veel mensen geinspireerd en als grondlegger en inspirator van Stichting Veer(le)kracht heeft zij haar verdrietige lot omgezet in iets van blijvende betekenis voor lotgenoten.
Veerle is en blijf een grote inspiratiebron voor ons allemaal. In haar naam en geest zetten we Veerle’s missie met zoveel mogelijk Veerlekracht voort. De familie ontvangt en ervaart heel veel steun en zal Veerles kracht gebruiken om dit grote verlies een plek te geven.
Grote dank gaat uit naar alle medewerkers van het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie en specifiek Lisethe Meijer, de fantastische dokter die dag en nacht voor Veerle en haar gezin klaarstond. Hun toewijding en professionaliteit gaf Veerle en haar gezin verlichting in een ongelooflijk zware periode.
Veer(le)Kracht
Bij Veerle (12) is begin 2022 een Diffuus Midlijn Glioom (DMG) vastgesteld, een zeldzame en agressieve vorm van hersenkanker, met een tot nu toe zeer lage overlevingskans.
Veerle, vrolijk, positief en veerkrachtig als ze is, ging niet bij de pakken neerzitten. Met familie en vrienden startte zij het initiatief Veer(le)kracht, waarmee ze geld wilde inzamelen voor broodnodig en vernieuwend onderzoek naar DMGs bij kinderen in Nederland. Om kinderen met een DMG, zoals Veerle, een betere kans op overleven te bieden.
Buiten Europa zijn enkele, veelbelovende medische trials gestart op het gebied van DMG. Artsen van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie (“PMC“) willen deze trials naar Nederland halen. Het eerste concrete doel van Stichting Veer(le)kracht was het ophalen van het bedrag van €200.000,- dat nodig was om de eerste trial (met het middel ONC201) op te starten. Dit eerste doel hebben we in zeer korte tijd bereikt!
Trots kunnen we melden dat dr. Jasper van der Lugt en zijn team van het PMC deze trial in november 2022 hebben geopend. Inmiddels zijn de eerste patiënten in de trial opgenomen en gestart met de medicatie. Er is ook vanuit het buitenland grote belangstelling om deel te nemen aan deze trial, er hebben zich al meerdere gezinnen gemeld.
Tot nu toe is de trial alleen open voor patiënten die net klaar zijn met radiotherapie en nog geen terugkeer van ziekte hebben. We hopen dat de studie in februari 2023 ook open kan gaan voor kinderen die nog radiotherapie moeten krijgen (dus vlak na diagnose) en voor kinderen met terugkeer van ziekte.
Aan alle Veer(le)kracht-donateurs, groot en klein: duizendmaal dank! Zonder jullie giften en de vele mooie acties die sinds onze oprichting zijn gestart, was dit simpelweg niet mogelijk geweest!
Dutch 
English