Veer(le)kracht

Veer(le)kracht

“Jullie hebben toch geld gespaard voor mijn studie? Ik wil graag dat jullie dat geven aan het Máxima, om ook andere kinderen met hersenkanker te helpen”

- Veerle, 28 januari 2022, vlak na haar diagnose.

Veer(le)Kracht

Bij Veerle (12) is begin 2022 een Diffuus Midlijn Glioom (DMG) vastgesteld, een zeldzame en agressieve vorm van hersenkanker, met een tot nu toe zeer lage overlevingskans.

Veerle, vrolijk, positief en veerkrachtig als ze is, ging niet bij de pakken neerzitten. Met familie en vrienden startte zij het initiatief Veer(le)kracht, waarmee ze geld wil inzamelen voor broodnodig en vernieuwend onderzoek naar DMGs bij kinderen in Nederland. Om kinderen met een DMG, zoals Veerle, een betere kans op overleven te bieden.

Buiten Europa zijn enkele, veelbelovende medische trials gestart op het gebied van DMG. Artsen van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie (“PMC“) willen deze trials naar Nederland halen. Het eerste concrete doel van Stichting Veer(le)kracht was het ophalen van het bedrag van €200.000,- dat nodig was om de eerste trial (met het middel ONC201) op te starten. Dit eerste doel hebben we in zeer korte tijd bereikt!

Trots kunnen we melden dat dr. Jasper van der Lugt en zijn team van het PMC deze trial in november 2022 hebben geopend. Inmiddels zijn de eerste patiënten in de trial opgenomen en gestart met de medicatie.  Er is ook vanuit het buitenland grote belangstelling om deel te nemen aan deze trial, er hebben zich al meerdere gezinnen gemeld.

Tot nu toe is de trial alleen open voor patiënten die net klaar zijn met radiotherapie en nog geen terugkeer van ziekte hebben. We hopen dat de studie in februari 2023 ook open kan gaan voor kinderen die nog radiotherapie moeten krijgen (dus vlak na diagnose) en voor kinderen met terugkeer van ziekte.

Aan alle Veer(le)kracht-donateurs, groot en klein: duizendmaal dank! Zonder jullie giften en de vele mooie acties die sinds onze oprichting zijn gestart, was dit simpelweg niet mogelijk geweest!

Hoe gaat het nu met de behandeling van Veerle zelf?

Voor Veerle bleek de trial met het middel ONC201 niet de beste optie. Eind 2022 is namelijk vastgesteld dat in haar specifieke geval het medicijn Avapritinib goed zou kunnen werken. Dit middel is oorspronkelijk bedoeld voor darmkanker-patiënten maar is in het buitenland recent ook in behandeltrajecten met DMGs toegepast, en laat op specifieke kenmerken van het type tumor dat Veerle blijkt te hebben, eerste hoopvolle resultaten zien. Veerle is de eerste DMG-patiënt in Nederland die sinds een paar weken dit middel krijgt toegediend. Het is dus heel spannend in hoeverre het voor haar gaat werken. Hoewel Veerle daarmee dus niet deelneemt aan de trial die Stichting Veer(le)kracht heeft gefinancierd, zijn we erg blij dat er dus ook andere medische ontwikkelingen zijn waar Veerle en andere kinderen met een DMG baat bij kunnen hebben.  Het benadrukt nog eens het grote belang van veel, verschillend, multidisciplinair en gedurfd onderzoek.

Daarom gaat de missie van Stichting Veer(le)kracht voort, want we zijn we er nog (lang) niet. Alleen met meer onderzoek is er hoop op een betere toekomst voor kinderen met een DMG. En voor al dat onderzoek is nog veel meer geld nodig dat helaas niet uit bestaande zorgbudgetten kan worden bekostigd.

Stichting Veer(le)kracht blijft zich inzetten om meer onderzoek naar DMG bij kinderen te kunnen financieren, en om Veerle en andere kinderen met een DMG uiteindelijk een kans te bieden op overleven. Daarbij hebben wij alle blijvende steun en positieve energie keihard nodig.

Steun onze missie!

Logo_Veerlekracht-01 (1)
nl_NLDutch